Bakan Işıkhan açıkladı! SMA tedavisinde kullanılan bir ilaç daha listeye alınıyor!
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Işıkhan, özellikle SMA hastası çocukları ve ailelerini yakından ilgilendiren bir açıklama yaptı.
Bakan Işıkhan 14’üncü Özel Hastaneler ve Sağlık Kuruluşları Derneği (OHSAD) Kurultayı’nda yaptığı konuşmada “SMA hastası çocuklarımızın tedavisinde kullanılan ve bildiğiniz üzere 2017 yılından bu yana geri ödemesini gerçekleştirdiğimiz ilaca ilave olarak, hastalığın tedavisinde kullanılan ve kullanım kolaylığı olan diğer bir ilacı da çocuklarımızın tedavisi için SGK geri ödeme listemize dahil edeceğiz.” dedi.
SMA Hastalığı Nedir?
Spinal musküler atrofi (SMA), motor nöronu olarak bilinen ve istemli kas hareketlerini kontrol eden sinir hücrelerini etkileyerek kasların giderek zayıflamasına neden olan kalıtsal bir hastalıktır. Kasların omurilikte bulunan sinir hücrelerinden gelen sinyalleri yanıtlayamaması körelmesine ve buna bağlı olarak kasların küçülmesi ve zamanla yok olmasına yani atrofiye neden olur.
Böylelikle hastanın kollar ve bacaklar ile baş ve boyun kaslarını kontrol edemez hale gelir. Yürüme, emekleme, baş ve boyun kontrolü, yutma ve nefes alma gibi hareketleri de etkilenir. Kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan SMA hastalığında; görme, işitme, tat alma, koklama ve dokunma duyuları ile zihinsel ve duygusal işlevsellik ise tamamen normaldir.
SMA Hastalığı Belirtileri Nelerdir?
Tip I SMA hastalığı hastalığı bebekleri doğumdan itibaren 6 ay içinde etkilemeye başlar ve çoğu bebek 3 aydan itibaren ilk olarak kaslarda güçsüzlük belirtisi görünmeye başlar. Tip II ve III, 7 ila 18 ay arasındaki çocukları etkilemeye başlar. Gövdeye yakın kaslarda güçsüzlük belirtisi görülür ve çocuklar bağımsız olarak oturabilir ancak yürüyemezler.
SMA hastalığının en yaygın görülen belirtileri şöyle sıralanır:
– Kaslarda zayıflık, güçsüzlük, hareket etmede zorluk çekme
– Oturma, emekleme, yürüme gibi kaba motor becerilerinde gecikme
– Kas seğirmeleri
– Baş kontrolünde zayıflık
– Emme ve yutma güçlüğü çekme
– Skolyoz gibi kemik ve eklem sorunları
– Solunum sorunları yaşama
– Yeme ve yutmada güçlük
– Nefes almada zorlanma
– Seste cılızlık ve dilde seğirme
– Yürüme esnasında sıklıkla düşme, yürüme yeteneğinde azalma
– Yerde oturduktan sonra ayağa kalkmada zorluk
– Reflekslerde azalma
– Kramplar
– Ellerde titreme
-Bebeklerde yaşıtlardan geri kalma
SMA Hastalığı Nasıl Tedavi Edilir?
SMA hastalığı için bilinen kesin bir tedavi yöntemi yoktur. SMA’dan etkilenen çocukların tedavi aşamalarında; hastalığın yol açtığı semptomları yönetmeye, komplikasyonları önlemeye ve hastaların yaşam kalitelerini iyileştirmeye odaklanılır. Doktorunuz çocuğunuz için SMA tipine, durumun ciddiyetine ve çocuğun yaşına göre SMA hastalığının tedavisi için en iyi seçenekleri belirleyecektir.
Örneğin, SMA Tip 1’li çocuklar solunum yolu enfeksiyonlarına ve zatürreye yatkın olduklarından, tedavi akciğer fonksiyonlarını korumaya odaklanabilir. Buna karşın, SMA Tip 3 veya 4 olan bir çocuğun veya yetişkinin bakımı, kas gücünü ve hareketliliğini sürdürmeye yardımcı olmak için fizyoterapiye odaklanabilir.
Tip 1 SMA hastaları için tedaviler, beslenme tüplerini, ventilatörleri ve diğer solunum yardımı yöntemlerini içerebilir. Fizik tedavi, Tip 1 SMA hastalarına da fayda sağlayabilir. Bu tür spinal musküler atrofiye sahip birçok hasta, hayatlarının çoğunu hastanede geçirebilir.
Tip 2 ve Tip 3 SMA hastaları için tedaviler ortopedik diş telleri, tekerlekli sandalyeler ve fiziksel ve mesleki terapileri içerebilir.
Spinal musküler atrofisi hastalarının beyinlerinin normal şekilde geliştiğini bilmek önemlidir. SMA’lı birçok hasta oldukça zeki ve sosyaldir. Onlarla konuşmak, oyun oynamak ve diğer zihinsel uyarım biçimlerini sağlamak, bu çocukların duygusal ve fiziksel yaşamlarına olumlu yönde katkıda bulunur.
